L’importanza della comunicazione nelle cure palliative pediatriche e perinatali: una prospettiva bioetica e relazionale

Di Serenella Verduchi

(Traduzione in italiano dall’originale in inglese: catholicexchange.com )

La parola comunicare proviene dal latino communicare, che significa “mettere in comune”, “condividere”, “far conoscere”. Questo verbo deriva dall’aggettivo latino communis, composto da: cum significa “con, insieme” e munus, “dono, incarico, dovere”.

L’etimologia di questa parola ci induce a riflettere su come la comunicazione sia più di un semplice spazio di interazione o di un dovere: è un dono. Proprio come ci sforziamo di prestare attenzione ai dettagli quando offriamo un dono, così dobbiamo mostrare cura per gli altri nella scelta delle parole, perché il potere delle parole è grande: possono infondere speranza e trasformare in meglio la vita di una persona, oppure possono rimanere impresse e influenzarla in senso negativo.

Le parole hanno un impatto potente nei momenti difficili, poiché le persone sono spesso più vulnerabili in tali occasioni.

Per questo motivo, in ambito medico e sanitario, e specialmente nelle cure palliative, una comunicazione accogliente, attenta e rispettosa aiuta ad avviare il processo terapeutico, dimostrando cura attraverso le relazioni.

Se leggiamo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità di cure palliative pediatriche “la cura attiva e totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comporta anche il sostegno alla famiglia”, capiamo quanto siano fondamentali gli aspetti relazionali e comunicativi. Questi vengono messi in atto quando le condizioni del paziente sono caratterizzate da un decorso irreversibile e da una prognosi infausta, e quando il paziente non risponde più a trattamenti specifici. L’obiettivo delle cure non è più combattere la malattia in sé, ma gestirne i sintomi, rendendoli tollerabili.

Le cure palliative si riferiscono a un concetto più ampio e complesso di assistenza al paziente, volto a garantire il benessere della persona nella sua interezza.

Il sostegno alle relazioni è parte integrante dell’assistenza olistica, con l’obiettivo di far sentire i pazienti apprezzati e di promuovere la dignità e la speranza.

Come ha affermato Benedetto XVI, “La creatura umana, in quanto di natura spirituale, si realizza nelle relazioni interpersonali. Più le vive in modo autentico, più matura anche la propria identità personale. Non è isolandosi che l’uomo valorizza se stesso, ma ponendosi in relazione con gli altri e con Dio. L’importanza di tali relazioni diventa quindi fondamentale”.

La comunicazione come strumento di cura in ambito pediatrico

Nelle cure palliative pediatriche e perinatali, la comunicazione coinvolge principalmente i medici, il personale ospedaliero e la famiglia del bambino. Comprende sia elementi verbali che non verbali — quali il linguaggio del corpo, il silenzio e l’ascolto — nonché il mantenimento di una distanza fisica adeguata e gesti di compassione (cfr. Farro Giovanni. La comunicazione nella medicina palliativa. Rivista Italiana di Cure Palliative 2024).

Anche la comunicazione tra il personale medico deve essere incentrata sulla famiglia e sul paziente, riconoscendo e rispettando sempre il bambino – nato o non ancora nato – nella sua dignità e identità di persona. Infatti, ogni essere umano ha una propria storia personale, lunga o breve che sia, e un’identità concreta che deve essere rispettata e valorizzata in ogni fase del rapporto assistenziale.

È necessario acquisire determinate competenze; non si può improvvisare. Il personale sanitario dovrebbe seguire una formazione sulle tecniche di comunicazione per gestire efficacemente situazioni delicate. Il personale ha bisogno di una guida specializzata su come interagire con i bambini, adattando il proprio approccio all’età e allo stadio di sviluppo del bambino, ascoltando i suoi bisogni e coinvolgendolo ogni volta che è possibile. Le famiglie dovrebbero essere attivamente coinvolte attraverso un dialogo aperto e un sostegno emotivo; questo approccio favorirebbe la fiducia e creerebbe un ambiente di cura confortevole e accogliente.

Come la comunicazione e gli atteggiamenti non verbali influenzano l’apertura spirituale dei pazienti

La qualità della comunicazione, così come l’atteggiamento del personale sanitario nei confronti del paziente — compresa la comunicazione non verbale — ha un impatto sullo stato d’animo del paziente. Una prospettiva basata sulla fede offre una fonte fondamentale di sostegno; fornisce conforto spirituale e un quadro di riferimento per comprendere gli eventi dolorosi della vita. Un interessante studio è stato condotto in questo ambito in Danimarca, una società altamente secolarizzata, dove i bisogni spirituali dei pazienti sono spesso trascurati. Questo studio dimostra che la percezione del paziente e la sua esperienza corporea nei confronti del professionista sanitario sono cruciali per determinare se il paziente si aprirà con il professionista sanitario riguardo a pensieri e bisogni di natura spirituale e avvierà una conversazione su questo argomento.

Comunicazione non verbale nelle cure palliative pediatriche

Una comunicazione efficace in ambito sanitario si basa in gran parte sulle interazioni non verbali e sulla comprensione reciproca tra paziente e operatore sanitario. Il benessere del paziente e il senso di connessione lo incoraggiano a condividere i propri bisogni spirituali. I segnali non verbali — come la presenza, il comportamento e il contatto fisico di chi si prende cura del bambino — sono essenziali per favorire conversazioni verbali significative sulla spiritualità.

Il Prof. Carlo Bellieni, pediatra e neonatologo, spiega che «attraverso il modo in cui il bambino si sente guardato… impara a guardare se stesso. Non perché qualcuno glielo dice, ma semplicemente per osmosi. Lo assorbe» (Carlo Bellieni, I primi 1.000 giorni d’oro. La cura del bambino per genitori e caregiver, Àncora).

Comunicazione prenatale: influenza, percezione e relazione tra madre e bambino

Nel caso di un bambino non ancora nato, le dinamiche sono diverse. Il bambino è protetto all’interno del corpo della madre, ma le pareti dell’utero non forniscono un ambiente completamente isolato. Il Prof. Bellieni le descrive come un filtro attraverso il quale, a metà della gravidanza, le percezioni sensoriali iniziano a preparare “il feto a ciò che lo attende fuori dal grembo materno”. Possiamo quindi dire che la comunicazione con il bambino non ancora nato è filtrata attraverso la madre.

È importante considerare che è presente un’altra persona, che non è ancora nata, e che ciò che accade fuori dal grembo materno avrà un effetto su di lei. Gli studi hanno dimostrato che, ad esempio, se una madre conduce una vita molto attiva, il bambino avrà bisogno di essere cullato più vigorosamente per addormentarsi dopo la nascita, proprio per ricreare l’«atmosfera» che ha vissuto all’interno del corpo materno.

La compassione e il calore sono i due elementi chiave delle cure palliative pediatriche e perinatali. L’assenza di questi sentimenti e atteggiamenti può portare a traumi difficili da superare.

Come dice Benedetto XVI, si può affermare che “Una delle più profonde povertà che l’uomo può sperimentare è la solitudine. A ben vedere anche le altre povertà, comprese quelle materiali, nascono dall’isolamento, dal non essere amati o dalla difficoltà di amare.”